O que você precisa saber sobre a doença renal crônica na infância
Pequeno Príncipe oferece todas as modalidades de tratamento para a DRC e alerta sobre como cuidar da saúde do órgão na véspera do Dia Mundial do Rim
A doença renal crônica (DRC) afeta mais de dez milhões de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Já a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) alerta que o número de brasileiros em estágio avançado é crescente, sendo que mais de 140 mil deles realizam diálise no país. A entidade ainda estima que, em 2040, a DRC será a quinta maior causa de morte no mundo.
Embora seja mais comum em adultos, quando a DRC atinge as crianças, especialmente em estágios avançados, pode trazer consequências graves, o que exige cuidados contínuos. Infelizmente, nem toda doença renal crônica é prevenível, principalmente na infância. Por isso, na véspera do Dia Mundial do Rim, que neste ano será celebrado em 9 de março, o Hospital Pequeno Príncipe chama atenção para as causas e sintomas da doença, além dos principais cuidados com esse órgão.
No Brasil, a iniciativa é coordenada pela Sociedade Brasileira de Nefrologia e tem como tema central da campanha “Saúde dos rins (e exame de creatinina) para todos”. Uma das formas de avaliar a função do órgão é por meio da creatinina – substância presente no sangue que é produzida pelos músculos e eliminada pelos rins. Outros exames complementam a avaliação se os rins estão funcionando bem ou não, como ureia, potássio e exame de urina, para avaliar se há perda excessiva de albumina.
A DRC é caracterizada pela alteração persistente da função renal por um período superior a três meses e dividida em estágios. Se a função renal chega a menos do que 10% e 15% de sua capacidade, existe a necessidade de fazer algum tipo de tratamento para substituir a função dos rins, que pode ser a diálise peritoneal, a hemodiálise ou o transplante renal.
“Nem toda causa da doença renal crônica é prevenível. Desta forma, o que fazemos é retardar sua evolução. A depender do caso, há necessidade de intervenção cirúrgica ou de acompanhamento clínico periódico, além da adoção de hábitos saudáveis, que incluem alimentação, e atividades física. Também deve-se evitar as causas secundárias, como obesidade, diabetes e hipertensão arterial, que pode ocorrer em crianças e adolescentes”, explica a nefrologista pediátrica Lucimary de Castro Sylvestre, do Hospital Pequeno Príncipe.
Diagnóstico precoce – O início dos cuidados com os rins deve acontecer desde antes da concepção do bebê. É importante conhecer o histórico de doenças na família, entre elas as hereditárias renais. No pré-natal, é necessário acompanhar o desenvolvimento fetal por meio da ultrassonografia gestacional e identificar possíveis doenças congênitas renais para viabilizar o acompanhamento adequado da gestante e do feto.
A insuficiência renal de Davi Heitor dos Santos, de 2 anos e meio, amazonense de Caapiranga, região metropolitana de Manaus, foi descoberta durante um exame morfológico realizado por volta dos cinco ou seis meses de gestação. Logo depois de nascer, o bebê passou por seus primeiros exames na capital de seu estado. Lá, segundo a mãe, Natácia dos Santos Batista, foi feito tudo que era possível pela criança, e então resolveram encaminhá-la para o Pequeno Príncipe.
“Não tinha mais recurso para ele lá. Aqui a médica determinou a internação na mesma noite, porque ele estava bem grave. No dia seguinte, já foi bem complicado, ele convulsionou e precisou fazer vários exames. O medo tomou conta, mas também veio a esperança de dias melhores na vida dele. Hoje vejo a oportunidade do meu filho ter uma vida normal, uma infância boa. Poder brincar. Poder ir à escola. Ter o futuro que eu sempre quis para ele, que eu sempre sonhei”, diz.
À espera de um transplante renal, Davi Heitor realiza hemodiálise pelo menos três vezes por semana no Hospital, porém, de acordo com Natácia, agora a família vive um momento bom. “O medo fez parte da minha vida, porque eu encarava a hemodiálise como um monstro. Mas aqui eu pude esclarecer as coisas e entender a necessidade do tratamento. Agora se tornou uma rotina normal e é uma rotina boa. Claro que o melhorar será quando ele transplantar, né? Mas eu já vejo a evolução dele e, no futuro, com certeza a gente vai estar comemorando.”
Sintomas – A DRC pode ser silenciosa e muitas vezes o paciente só descobre que tem o problema quando existe uma falência dos rins. No caso das crianças e dos adolescentes, é preciso ficar atento aos sinais e sintomas, que podem auxiliar no diagnóstico precoce da doença, como: infecções urinárias de repetição; dificuldade do ganho de peso e/ou crescimento; anemia persistente sem causas aparentes; inchaço; problemas ósseos; e dificuldade, dor e/ou ardência ao urinar.
Serviço de Nefrologia – O Serviço de Nefrologia do Hospital Pequeno Príncipe oferece todas as modalidades de tratamento para a doença renal crônica. Há quase 40 anos, a instituição realiza atendimento ambulatorial e hospitalar a crianças e adolescentes com idades até 18 anos, além de contar com os serviços de hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal. Os pacientes também têm à disposição um ambulatório geral de nefrologia e ambulatórios especializados. Ainda dispõem de uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais, e de uma estrutura completa para a realização de todos os exames em um só local.
Sobre o Pequeno Príncipe – Com sede em Curitiba (PR), o Pequeno Príncipe, maior hospital exclusivamente pediátrico do Brasil, é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que oferece assistência hospitalar há mais de 100 anos para crianças e adolescentes de todo o país. Disponibiliza desde consultas até tratamentos complexos, como transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea. Atende em 35 especialidades, com equipes multiprofissionais, e realiza 60% dos atendimentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Conta com 378 leitos, 68 de UTI, e em 2021, mesmo com as restrições impostas pela pandemia de coronavírus, foram realizados cerca de 200 mil atendimentos e 14,7 mil cirurgias que beneficiaram pacientes do Brasil inteiro.
Crianças autistas com irmãos neurotípicos: psicóloga aponta alguns dos principais impactos
Levantamento mostra que são as mães que se dedicam especialmente ao cuidado dos filhos
Como o Transtorno do Espectro Autista impacta os irmãos e irmãs com desenvolvimento típico? Em busca dessa resposta, Grazielle Bonfim, psicóloga supervisora na Genial Care, clínica multidisciplinar para cuidado e desenvolvimento de crianças com autismo e suas famílias, realizou o estudo “Transtorno do Espectro Autista e o impacto nos irmãos e irmãs com desenvolvimento típico”, que trouxe alguns importantes números sobre o tema.
“A demanda por cuidados do indivíduo com TEA ao longo da vida é contínua. As famílias frequentemente possuem uma vida financeira comprometida com terapias, tratamento médico e educação inclusiva para a intervenção; aumentam a vigilância do ambiente familiar para garantir o mínimo de desconforto sensorial e tentam administrar uma rotina altamente previsível”, explica Grazielle. “O mais comum é que os pais assumam a responsabilidade sobre esses cuidados, mas à medida que os pais envelhecem, a manutenção desses cuidados pode ser dificultada ou impossibilitada, e as demandas de cuidado podem recair sobre os irmãos adultos.”
Mães de crianças com autismo e com desenvolvimento típico entre 2 anos e 6 meses até 10 anos foram entrevistadas para compreender a dinâmica familiar e as interações entre os filhos.
As entrevistadas – com idade entre 26 e 44 anos – responderam perguntas sobre a caracterização familiar, rotina dos pais, rotina dos filhos, sobrecarga materna, dificuldade na interação materna com o filho sem diagnóstico, dificuldade na interação entre os filhos, comentários que os irmãos de desenvolvimento típico costumam fazer sobre o irmão com TEA e encaminhamentos ou busca de ajuda profissional que a família já buscou para os irmãos sem diagnóstico.
Os principais impactos e pontos levantados foram:
• São as mães que mais se dedicam aos cuidados com os filhos e tarefas domésticas;
• O tempo pessoal, o estresse pelo cuidado dos filhos, família e trabalho e a ausência de privacidade são aspectos bastante afetados na maioria das entrevistadas;
• As necessidades da criança com autismo ocupam, muitas vezes, um lugar central na estruturação das rotinas familiares;
• Algumas mães descrevem uma assimetria percebida por elas no tratamento entre os filhos;
• A maioria dos núcleos familiares é composto por mãe, pai e dois filhos, e o gênero masculino é predominante entre os filhos com TEA;
O estudo também relatou o maior impacto em famílias com menos recursos financeiros. “O tempo das mães investido no cuidado dos filhos é menor nas famílias com renda mensal bruta mais alta, acrescentado ao fato de que as mães dessas famílias relataram não investir nenhum tempo em atividades domésticas”, explica Grazielle.
Dificuldades entre os irmãos – As principais dificuldades relatadas na relação com o filho neurotípico, ou seja, que não é autista, são reações como “ciúmes” (mães que descreveram que os filhos sentem ciúmes dos irmãos com TEA) e “chamar atenção” (em que o irmão diz que não sabe ou não consegue fazer algumas coisas como uma forma de pedir mais atenção ou elogia a mãe com uma frequência muito alta).
Por outro lado, diversos estudos também já revelaram o quanto esses indivíduos se tornam mais empáticos na vida adulta, por exemplo. “Na minha pesquisa, pude levantar o quanto os irmãos parecem entender as necessidades individuais de seus irmãos com TEA, o que é um dado muito positivo”, explica Grazielle.
“Nos achados desta pesquisa, é possível notar que as necessidades da criança com autismo ocupam, muitas vezes, um lugar central na estruturação das rotinas familiares e, como vimos, algumas mães descrevem uma assimetria percebida por elas no tratamento entre os filhos. No entanto, quando analisamos os comentários que os irmãos neurotípicos fazem sobre os irmãos com autismo, percebemos que alguns deles aceitam a importância disso, explicando para terceiros sobre as necessidades específicas de seus irmãos com TEA, por exemplo, além de serem mais empáticos na adolescência e na adulta”, destaca a especialista.
“Esses dados podem dar elementos para compreender a dinâmica familiar frente à demanda por cuidados contínuos do indivíduo com TEA ao longo da vida, e para além disso, compreender como isso pode impactar diretamente e de formas diversas a vida dos irmãos neurotípicos”, finaliza Grazielle.
Genial Care – Genial Care, clínica multidisciplinar que conecta tecnologia e embasamento científico às pessoas. A startup tem o compromisso de criar ferramentas para ajudar no desenvolvimento de crianças com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e capacitar e apoiar pessoas cuidadoras nessa jornada. Atualmente, conta com mais de 150 colaboradores dispostos a transformar a vida das famílias que convivem com autismo no Brasil.
