O Pablo precisa de ajuda. Diagnosticado com a Síndrome de Mohr-Tranebjærg há três anos, o adolescente – atualmente com 17 anos – não anda mais, interage por sinal, está acamado, faz uso do oxigênio e necessidade de medicamentos.
“Nossa história começou há três anos, quando ele começou a sentir os primeiros sintomas da doença”, relata a mãe de Pablo Gabriel Batista, Adriana Garcia Batista. “Logo depois a doença se agravou, ele foi encaminhado pra Curitiba onde veio o diagnóstico da Síndrome de Mohr e, desde então, o Pablo vem seguindo o tratamento com vários medicamentos entre outras necessidades”.
A mãe pontua que no momento a família vive apenas com o auxílio do Pablo para custeio das despesas. Ela comenta que está à procura de emprego, porém existe a dificuldade de contratação diante da necessidade de ir para Curitiba levar o filho para as consultas.
DIFICULDADES – Adriana explica que o filho precisa usar fralda e, no momento, não está conseguindo pegar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), devido estar em falta. “Estamos sobrevivendo de ajuda do pessoal com cesta básica porque pelo Centro de Referência de Assistência Social (Cras) não recebemos há três meses”.
Segundo Adriana, a família também está com dois meses de aluguel atrasado. “Não temos renda. Ninguém está trabalhando fora. Meu esposo, Robson, não tem como sair para trabalhar porque ele é o único que consegue tirar o Pablo da cama para dar banho, dar almoço, jantar e tudo o que ele tem que fazer, pois eu sozinha não aguento. Precisamos de ajuda para comprar fraldas, alimentos e pagar o aluguel”, explica ao enfatizar que se eles tiverem que sair da casa não têm local para ficarem, pois não possuem parentes na cidade.
Os interessados em ajudar a família podem participar da ‘vaquinha solidária’. As doações podem ser feitas via pix: CPF 09664358932.
SÍNDROME DE MOHR-TRANEBJAERG – A doença rara conhecida como Síndrome de Mohr-Tranebjaerg pode causar perda auditiva e da visão secundária. Além disso, o paciente pode ter deficiência intelectual, atrofia do nervo óptico, distonia grave, distúrbios psiquiátricos e declínio cognitivo.
Da Redação
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